Een erfelijke aandoening, en dan?

[geledu]

De probleemstelling gaat over kinderen die er nog niet zijn. En over een ernstige ziekte, niet over 'handicap'.

En wat is uiteindelijk het verschil ?
Een ouder ziet toch ook niet graag het lijden van een gehandicapte ?

Alles wat eenmaal leeft is het waard om te leven, dat is juist. De vraag is of je kinderen moet willen als je weet dat er een grote kans is dat dat kinderen met een ernstige, ongeneeslijke ziekte zijn. Persoonlijk zou ik zeggen: nee.

Dit is een persoonlijke beslissing die je zult moeten nemen voor het aangezicht van God.

En dat onze kinderen aan de verdoemenis onderworpen zijn is maar een klein stukje van het doopsformulier. Na afloop van de doop danken we namelijk God zo: „Almachtige barmhartige God en Vader! Wij danken en loven U, dat Gij ons en onze kinderen door het bloed van Uw lieven Zoon Jezus Christus alle onze zonden vergeven, en ons door Uw Heiligen Geest tot lidmaten van Uw eeniggeboren Zoon, en alzoo tot Uw kinderen aangenomen hebt, en ons dit met den Heiligen Doop bezegelt en bekrachtigt".

Want inderdaad, als je dat niet geloofde, maar alleen dat ze 'aan de verdoemenis onderworpen zijn' is het beter maar geen kinderen te krijgen.

Er wordt gelukkig over een weg van behoud gesproken , er wordt gewezen op de verwachting en de mogelijkheid van zalig worden, die er nog mag zijn voor onze kinderen.
Maar refo, ik mag er toch van uitgaan dat je geen verbondsautomatisme voorstaat ?
Dat niet het doopwater, maar alleen Zijn bloed ons kan reinigen van alle zonden ?

Ismael was toch ook besneden ?
Laten we toch uitkijken in het doorvloeien in ons verbondsdenken.
Allen zijn we van God afgevallen , allen liggen we dood , vertreden in ons geboorte bloed, en we zullen allen persoonlijk levendgemaakt moeten worden.
Laat dat alsjeblieft staan , anders krijg je een verbondsmatig geestelijk leven , waar God niet van af weet.
We moeten door wedergeboorte , levendgemaakt worden wil het wel met ons zijn.

Maar dan is het wel zo dat juist ook in de doop die ruimte uitgebeeld en aangewezen wordt, dat er bloed is , ja zelfs voor de allergrootste zondaren.
Laten we ons dan haasten en spoeden om ons levenswil.

[refo]

Jaja, ik snap je zorgen. Maar dan moet je bij het doopsformulier zijn. Daar staat dat er (inderdaad redelijk automatisch) dat Bloed ook de kinderen aangeboden wordt. Als dat niet zo was, zouden we de kinderen niet dopen. Het kan blijkbaar geweigerd worden, dat is waar. Maar als je niet laat staan wat het doopsformulier belijdt, zijn onze kinderen net zo ver als Moslimkinderen. En dat bestrijd ik zeker. Onze kinderen zijn kinderen van God. Maar net als Ismael kunnen ze zich afkeren. In plaats dat we in de doop de beloften omhelzen, gaan we het eindresultaat meten om die beloften van God te waarderen.

Overigens is dit een beetje off-topic. Maar ik krijg bij zulke discussies altijd een beetje de smaak van: zoveel mogelijk kinderen. want wie weet is er iets goeds bij voor God. Als je lijden kunt voorkomen, dan doe je dat toch zoveel mogelijk? Of moeten we dan maar gewoon doen alsof we niet weten waar de kindertjes vandaan komen? Ook 'voor het aangezicht van God' worden verkeerde besluiten genomen.

[wim]

Er wordt hier veel met kansen gerekend, maar ik vraag me af in welke mate je dat moet laten meewegen. Zijn het kansen die bepaald worden door het 'turven' van het wel/niet optreden in het verleden of zijn het kansen die voortkomen uit een goed inzicht in de mechanismen waardoor een ziekte ontstaat? Dat maakt nogal verschil.

Bovendien: als je gelooft dat God invloed uit kan oefenen op ziekteprocessen, dan zie je die invloed toch niet zo snel terug in de kansen. Want een kans van optreden is geen hard gegeven waarmee je voor een enkel geval kunt rekenen. Het is een virtueel cijfer over heel veel gevallen. Alles wordt daarbij op één hoop geveegd.

Concreet: als gemeten is dat er van de 100 mensen er 80 ziek worden, dan kun je zeggen: de kans is 80% dat je ziek wordt. Maar mogelijkerwijs hadden van die 100 mensen er 10 tot God gebeden om bewaring voor die ziekte, waarbij God in elk van die gevallen het gebed heeft verhoord. (Een verhoringspercentage van 100%). Dat zie je niet terug in de kans omdat dit geen onderdeel uitmaakt van de statistiek. De kans op de ziekte had zonder die verhoringen 90% geweest. En wat we nu hier doen is die (wetenschappelijke) 80% als uitgangspunt nemen voor ons handelen omdat we niets weten van bepaalde deelgroepen.

Eerlijk gezegd zou ik dat waarschijnlijk ook doen. Want cijfertjes geven in zo'n geval onbewust meer houvast dan je geloof in God (want de kans dat God verhoort is toch erg klein...). Misschien verkeerd, maar wel de manier waarop we handelen.

[Ma Vis]

Dit wordt wel hogere kansberekening zo geloof ik.
Dat was vast niet de bedoeling van Edele Strijdster.

Er zijn gevallen waarin het inderdaad om kansen gaat die niet duidelijk in % zijn te vangen.
Maar heb je niet bij iedere zwangerschap erg veel kansen dat er iets 'mis' gaat?
En is het niet dáárom juist een groot wonder als we wél één of meerdere gezonde kinderen mogen ontvangen?

In dit geval gaat het om een erfelijke aandoening die met wetenschappelijke zekerheid 50% overerft.
En in 100% van de gevallen klachten geeft (in meer of mindere mate).
Daarnaast is het een gegeven dat de ziekte door hormonale veranderingen (bijv. zwangerschap) verergert.

Naar mijn idee staat het buiten kijf dat het leven van de vrouw/moeder voorop gaat bij geen / of tijdens de zwangerschap.
Maar als het gaat over kwaliteit van leven (vreselijke term natuurlijk); waar trekken we dan de grens?

Moet je de kans op een zwangerschap aangaan als je weet dat je er zelf 'zieker' van wordt, en daarbij 50% kans hebt op een kind met dezelfde aandoening?

[memento]

@Wim,

Ik zie de percentages als richtlijn voor verantwoord handelen. Bij een kans van een percentage wat de 100% nadert, vraag ik me af of we onze verantwoordelijkheid niet voorbij-gaan.

Kortom, ik acht het God verzoeken om wél kinderen te nemen terwijl je weet dat die kinderen bijna zeker een zeer ondraaglijk leven gaan lijden. Ik acht dat gelijk aan het naar beneden springen van de 13e verdieping, en daarbij zeggen: Als God wil dan breek ik niets....

[parsifal]

Een kans van meer dan 50% zul je niet tegenkomen hoor als het om zeer ernstige ziekten gaat (Geen overlevingskans in redelijke gezondheid tot je volwassenheid). De ouders zijn zelf namelijk in staat om kinderen te krijgen.

[Ma Vis]

Dat lijkt me niet Parsifal.
Want als je als ouders beide drager bent van een ressesief overdraagbare aandoening, heb je er zelf geen last van.
Al je kinderen zouden dan wél de aandoening kunnen hebben.

't zal niet vaak voorkomen, maar het gebeurt wél.

[wim]

@Wim,

Ik zie de percentages als richtlijn voor verantwoord handelen. Bij een kans van een percentage wat de 100% nadert, vraag ik me af of we onze verantwoordelijkheid niet voorbij-gaan.

Kortom, ik acht het God verzoeken om wél kinderen te nemen terwijl je weet dat die kinderen bijna zeker een zeer ondraaglijk leven gaan lijden. Ik acht dat gelijk aan het naar beneden springen van de 13e verdieping, en daarbij zeggen: Als God wil dan breek ik niets....

Met een kans van tegen de 100% weet je nog niet veel.
In de statistiek worden veel voorwaardelijke kansen gebruikt.
De kans P(ziekte). Kan enorm veel hoger uitvallen dan de kans P(ziekte | gebed).
Ik zal het misschien een keer in een 'belief net' (Bayesiaans netwerk) zetten om het duidelijk te maken.

[memento]

@Wim,

Ik zie de percentages als richtlijn voor verantwoord handelen. Bij een kans van een percentage wat de 100% nadert, vraag ik me af of we onze verantwoordelijkheid niet voorbij-gaan.

Kortom, ik acht het God verzoeken om wél kinderen te nemen terwijl je weet dat die kinderen bijna zeker een zeer ondraaglijk leven gaan lijden. Ik acht dat gelijk aan het naar beneden springen van de 13e verdieping, en daarbij zeggen: Als God wil dan breek ik niets....

Met een kans van tegen de 100% weet je nog niet veel.
In de statistiek worden veel voorwaardelijke kansen gebruikt.
De kans P(ziekte). Kan enorm veel hoger uitvallen dan de kans P(ziekte | gebed).
Ik zal het misschien een keer in een 'belief net' (Bayesiaans netwerk) zetten om het duidelijk te maken.

Ik snap je redenatie, maar keur die af. Ik geloof niet dat wij bewust hele grote risico's mogen nemen, en dat het bidden om toch maar een gezond kind te krijgen dan niet anders is dan God verzoeken.

Net zoals je kan stellen dat het God verzoeken is, om te bidden 'Heere, bewaar me alstublieft als ik zo naar beneden spring vanaf de 13e verdieping van deze flat'.

[JolandaOudshoorn]

@Wim,

Ik zie de percentages als richtlijn voor verantwoord handelen. Bij een kans van een percentage wat de 100% nadert, vraag ik me af of we onze verantwoordelijkheid niet voorbij-gaan.

Kortom, ik acht het God verzoeken om wél kinderen te nemen terwijl je weet dat die kinderen bijna zeker een zeer ondraaglijk leven gaan lijden. Ik acht dat gelijk aan het naar beneden springen van de 13e verdieping, en daarbij zeggen: Als God wil dan breek ik niets....

Met een kans van tegen de 100% weet je nog niet veel.
In de statistiek worden veel voorwaardelijke kansen gebruikt.
De kans P(ziekte). Kan enorm veel hoger uitvallen dan de kans P(ziekte | gebed).
Ik zal het misschien een keer in een 'belief net' (Bayesiaans netwerk) zetten om het duidelijk te maken.

Ik snap je redenatie, maar keur die af. Ik geloof niet dat wij bewust hele grote risico's mogen nemen, en dat het bidden om toch maar een gezond kind te krijgen dan niet anders is dan God verzoeken.

Net zoals je kan stellen dat het God verzoeken is, om te bidden 'Heere, bewaar me alstublieft als ik zo naar beneden spring vanaf de 13e verdieping van deze flat'.

Het doet me denken aan een docu-film die alweer een tijd geleden door de EO werd uitgezonden met als titel "U wil geschiede"....

[refo]

Het gaat om ‘kans’ en ‘ernstig lijden’.
Ik vind het altijd zo vreemd dat als het over dergelijke onderwerpen gaat je 'het maar aan God moet overlaten'. Dan mag je niet meer naar statistieken kijken. Enz. God heeft toch klip en klaar aangegeven hoe je met andermans leven moet omgaan?

Als je toch weet dat je een drager bent van een zeer ernstige ziekte, dan wil je dat toch niet overdragen op een ander? Hoe klein die kans ook is. Als iemand die weet dat hij HIV drager is zich onverantwoord gedraagt zijn we toch ook verontwaardigd? Ik geloof dat het je zelfs een gevangenisstraf kan opleveren.

Het is de afweging: 'Ik wil kinderen' tegen 'Ik veroorzaak dat mensen ziek worden'.

Een relatie of huwelijk is iets anders. Daar spelen toch krachten, die niet te keren zijn.

[Ma Vis]

Het is de afweging: 'Ik wil kinderen' tegen 'Ik veroorzaak dat mensen ziek worden'.

Een relatie of huwelijk is iets anders. Daar spelen toch krachten, die niet te keren zijn.

Dan ben je geen vrouw.
Daar spelen ook krachten (lees hormonen), als het gaat over kinderen.

En als je zo gaat praten kun je ook zeggen:
Afweging 'ik wil een relatie' tegen 'ik scheep een ander op met de uiteindelijke zorg voor mij'.

Vind ik niet zo'n sterke redenatie dus.

[refo]

Nee, ben geen vrouw.
Ik denk dus slechts met 1 hersenhelft.

Maar:
Bij het aangaan van een relatie zijn er al 2 volwassen mensen.
Willen die samen op grond van wederzijdse genegenheid een huwelijk in voor- en tegenspoed, tot de dood hen scheidt: prima.

Bij een kinderwens is er nog niets.

Enne, zijn hormonen een argument?

[Ma Vis]

verliefdheid ontstaat ook dankzij hormonen.

[wim]

Het gaat om ‘kans’ en ‘ernstig lijden’.
Ik vind het altijd zo vreemd dat als het over dergelijke onderwerpen gaat je 'het maar aan God moet overlaten'. Dan mag je niet meer naar statistieken kijken.

Ik bedoel alleen maar aan te geven dat statistieken kunnen misleiden. Het gaat er vooral om hoe een statistiek tot stand komt. Als een arts weet heeft van allerlei processen die in je lichaam afspelen en daarmee een inschatting geeft van de gevolgen, is dat iets anders dan een statistiek waarbij alleen maar het aantal gevallen uit het verleden wordt geteld. Is sprake van het laatste, dan is een nieuw geval niet afhankelijk van de statistiek, maar omgekeerd: het geval heeft invloed op de statistiek.
En je moet àls je naar statistieken kijkt ook naar de volledige statistieken kijken. Er zijn vrijwel altijd situaties bekend die invloed hebben op de uiteindelijke kans. Eén enkele kans zegt doorgaans erg weinig omdat het alle gevallen over één kam scheert.
Misschien druk ik me ongelukkig uit omdat ik het gebed als voorbeeld neem. Maar er zijn ook vast wel meer 'wetenschappelijk verantwoorde' situaties denkbaar die invloed op de uiteindelijke kans kunnen hebben.