Een erfelijke aandoening, en dan?

[edele strijdster]

Al een hele tijd loop ik met een vraag rond, waarvan ik verstandelijk
het antwoord wel weet. Gevoelsmatig vind ik het echter wat
Moeilijker om deze vraag te beantwoorden. Nu hoop ik dat jullie mij
kunnen helpen!

Stel, je hebt een dominant erfelijke aandoening. Wanneer je kinderen krijgt heb je 50% kans dat je deze aandoening overdraagt aan hen. Zelf heb je heel weinig klachten. Vanuit je omgeving en de patiënten vereniging hoor je verhalen van mensen die hier wel veel last van hebben. Jongeren die een uitkering krijgen doordat ze niet in staat zijn om te werken bijvoorbeeld. Je weet dat kinderen al op jonge leeftijd kunnen overlijden aan de gevolgen van deze ziekten. Door deze aandoening heb je meer kans op allerlei lichamelijke problemen als epilepsie, kanker, scoliose, blindheid e.d. Op emotioneel gebied is de kans groot dat er een negatief zelfbeeld of onzekerheid ontstaat door huidaandoeningen. Daarnaast komen er veel andere stoornissen voor zoals ADHD, motorischeproblemen, leerproblemen e.d.

Het verloop van de ziekte is onduidelijk. In de loop van de tijd kunnen klachten toenemen/ verergeren. Je kunt ontzettend veel last van pijn hebben. Vanaf de geboorte kun je al ernstige beperkingen hebben.

Nu vraag ik me af, of het verantwoord is om op deze manier een relatie aan te gaan en vervolgens kinderen te krijgen. Bijbels gezien is dat antwoord nogal duidelijk. Tuurlijk! Want elk leven is van God gegeven. Het is zelfs een opdracht van God om te trouwen en kinderen te (mogen) ontvangen. Dagelijks zag/ zie ik om mee heen dat ook het leven van (zeer) ernstig (meervoudig) verstandelijk gehandicapten heel zinvol kan zijn. En dat ik ook van hen dingen kan leren! Ook op godsdienstig gebied zijn ze vaak een voorbeeld.

Gevoelsmatig denk ik vaak, tja, wat zou je verantwoording in zo’n situatie zijn. Kun je het maken tegen over je partner? Wanneer je weet dat je kinderen kan krijgen die gewoon niet alleen lichamelijk heel ernstig ziek kunnen zijn, maar die ook geestelijk/ emotioneel allerlei klachten kunnen krijgen? En, hoe ga je dit aan kinderen uitleggen? Ja, papa en mama wisten het wel hoor dat dit zou kunnen gebeuren, maar… Of, stel dat je kinderen hebt, en je wordt ernstig ziek als gevolg van deze ziekte, komt te sterven. Je partner blijft achter met kleine kinderen.

Weet je, nu ik dit terug lees denk ik, het zijn wel allemaal als als als vragen. Misschien ook we opstandigheid. Vanuit mijn geloof weet ik dat alle dingen bestuurd worden, ook deze zaken. Alleen de praktijk/ het gevoel zegt toch wat anders.

Op welke manier zouden jullie met een bovenstaande situatie omgaan? Of, welke tips zouden jullie mensen geven die in zo'n situatie zitten?

[vlinder]

Deze vragen herken ik ook!

Wij hebben op de afd. ooit een mevrouw gehad met ziekte van Huntington. Zij wist dat het erfelijk was. Ze heeft kinderen gekregen die hun moeder echt op een verschrikkelijke manier hebben zien lijden, maar met het vooruitzicht dit zelf ook te moeten. De ene zoon is getest en heeft het ook! Lijkt me zo moeilijk om als ouders de juiste keuze te maken: Moeten we naar de Heere luisteren? Maar we hebben ook een verantwoording! Je zou ook kunnen trouwen maar geen kinderen "krijgen". Ontzettend moeilijk vraagstuk E.S.

[JolandaOudshoorn]

Pff ES, een paar keer gelezen, erover nagedacht, maar ik denk niet dat er een kant en klaar antwoord is. Het hangt denk ik ook per situatie af wat het antwoord is. Ik denk echter wel dat er geen pasklaar Bijbels antwoord is, ook niet het antwoord dat jij in je post beschrijft. Hoewel ik onderschrijf dat al het leven een Godsgeschenk is, moet men wel voorzichtig met deze uitspraak zijn als men voor het leven staat. heel concreet, als iemand met een dergelijke belasting rondloopt en dat weet van zichzelf, maar verder nog geen binding heeft in de zin van een huwelijk, dan denk ik dat diegene zo'n uitspraak niet kan doen. Geheel anders is het wanneer de ziekte ontdekt wordt als men al getrouwd is en kinderen heeft met evt deze ziekte. Verder is het welliswaar een opdracht van God om te trouwen en kinderen te ontvangen, maar Paulus maakt ook een aantekening dat een ongehuwd persoon zoeveel meer kan betekenen in het Koninkrijk van God.
Maar ja, het is een heel moeilijk vraagstuk en ik ga nog verder erover nadenken.

[Luisterend Oor]

Op refoweb kun je vragen stellen aan "kopstukken" uit de geref.gezindte. Is dat misschien wat?

[Margriet]

Dit is een moeilijke kwestie, niemand kan jou het juiste antwoord geven,maar hier een paar adviezen
Wees eerlijk tegenover jezelf en je partner.
Probeer zo goed en uitgebreid mogelijk geinformeerd te zijn.
Bid en samen bidden is belangrijk
en bedenk:
Het lijden van een kind gaat ouders door merg en been.
Ik zal je een PB sturen, maar moet nu aan het werk, later dus

[memento]

We moeten eerlijk en realistisch zijn. Een aantal punten:

1. Kinderen krijgen is geen gebod van God, wat we kosten wat t kost, moeten volvoeren.
2. Kinderen krijgen is ook geen levensdoel, zonder hetwelk ons (mn voor de vrouw) leven mislukt is, of iig ten dele mislukt.
3. We moeten elke situatie apart bekijken.
4. De eerste vraag die bij een erfelijke ziekte gesteld moet worden is in hoeverre de ouders redelijkerwijs in staat zijn hun kind op te voeden, zowel fysiek als psychisch.
5. De 2e vraag moet m.i. zijn: Hoe groot is de kans dat het kind de erfelijke ziekte erft, en hoe groot is dan de kans dat de ziekte de gevreesde symtonen gaat vertonen.
6. De 3e vraag moet m.i. zijn: In hoeverre gaat die ziekte het leven van de ontvanger beïnvloeden.

Het moeilijke bij deze zaken blijft altijd de grote kernvraag, namelijk: Wanneer zien we leven niet meer als mens-waardig. Zonder die vraag te willen beantwoorden denk ik dat we er niet goed aan doen om kinderen te krijgen als (1) de kans op een aandoening de 100% nadert, en die aandoening inhoudt dat het kind slechts zijn leven lang op bed ligt zonder contact met anderen. Ik denk dat iedereen dat ook wel met me eens is.

Maar wat als de kans 25% is dat het kind de ziekte erft, en áls ze die ziekte erft dat het er 20% kans is dat het er aan overlijdt? Die percentages lijken erg hoog, en ik denk dat ze in de meeste gevallen ook veel lager zullen liggen. Maar zelfs met deze hoge percentages als uitgangspunt genomen, moeten we niet vergeten dat in dit geval slechts 1 op de 20 kinderen aan die aandoening zal overlijden! Is die kans niet klein genoeg om het risico aan God over te laten?

[Mona Lisa]

Hierbij nog een advies van een goedbedoelende amateur.

Van belang lijkt me dat je zo duidelijk mogelijk zicht krijgt op de werkelijke kans dat een eventueel kind de ziekte krijgt. Ik zou daar met een deskundige in het ziekenhuis over praten. Er zijn specialisten voor, die kunnen je denk ik beter voorlichten dan men op het internet kan.

Als je het niet aandurft om aan kinderen te beginnen (even in spreektaal dan hé, met "aan kinderen beginnen" bedoel ik serieuze pogingen ondernemen om zwanger te raken) moet je het ook niet doen. Als de kans op moeilijkheden te overzien is (allemaal nogal zakelijk bekeken) en de kinderwens toeneemt en het vertrouwen dat de Heere alles bestuurt en in het geval van een kind dat meer dan gemiddeld zorgen met zich meebrengt ook kracht naar kruis zal geven meegroeit kunnen standpunten veranderen. Dan zou je naar een punt kunnen toegroeien waarop je gaat zeggen we zien of we zwanger kunnen raken en als dat zo is verwachten in biddend opzien ons kindje. Los van alle zakelijke overwegingen moet je er vooral zelf (psygisch, emotioneel, mentaal, etc) aan toe zijn.

[Bert Mulder]

Kan me goed vinden in het advies hier gegeven, met name door Mona Lisa en Memento.

[Lydianne]

Nu vraag ik me af, of het verantwoord is om op deze manier een relatie aan te gaan en vervolgens kinderen te krijgen. Bijbels gezien is dat antwoord nogal duidelijk. Tuurlijk! Want elk leven is van God gegeven. Het is zelfs een opdracht van God om te trouwen en kinderen te (mogen) ontvangen. Dagelijks zag/ zie ik om mee heen dat ook het leven van (zeer) ernstig (meervoudig) verstandelijk gehandicapten heel zinvol kan zijn. En dat ik ook van hen dingen kan leren! Ook op godsdienstig gebied zijn ze vaak een voorbeeld.

Gevoelsmatig denk ik vaak, tja, wat zou je verantwoording in zo’n situatie zijn. Kun je het maken tegen over je partner? Wanneer je weet dat je kinderen kan krijgen die gewoon niet alleen lichamelijk heel ernstig ziek kunnen zijn, maar die ook geestelijk/ emotioneel allerlei klachten kunnen krijgen? En, hoe ga je dit aan kinderen uitleggen? Ja, papa en mama wisten het wel hoor dat dit zou kunnen gebeuren, maar… Of, stel dat je kinderen hebt, en je wordt ernstig ziek als gevolg van deze ziekte, komt te sterven. Je partner blijft achter met kleine kinderen.

Weet je, nu ik dit terug lees denk ik, het zijn wel allemaal als als als vragen. Misschien ook we opstandigheid. Vanuit mijn geloof weet ik dat alle dingen bestuurd worden, ook deze zaken. Alleen de praktijk/ het gevoel zegt toch wat anders.

Op welke manier zouden jullie met een bovenstaande situatie omgaan? Of, welke tips zouden jullie mensen geven die in zo'n situatie zitten?

Moeilijk hè? Herken het.
Het valt me op dat je eerste vraag is of het wel verantwoord is om een relatie aan te gaan. Mijn vraag is dan of je dit wel echt wil. Je gaat dan geen relatie aan, omdat er mogelijk kans is op gehandicapte kinderen. Volgens mij ligt er nog veel tussen: een relatie en kinderen krijgen. Als je hierdoor al geblokkeerd wordt in het aangaan van een relatie is het niet goed, denk ik.
Ook valt het me op dat je regelmatig gebruik maakt van het woord kunnen. Ik heb het expres in jouw posting gecursiveerd.

Ik heb hierover de volgende gedachten:
- Hoe groot is de kans dat er een gehandicapt kindje geboren wordt? (vraag is al eerder gepost).
- Het is belangrijk dat je open kaart speelt naar je (toekomstige) partner.
- Je kunt ook een gehandicapt kindje krijgen als je er niet op rekent. Ook mensen die hier niet op rekenen kunnen er tijdens de zwangerschap al achter komen een gehandicapt kindje om te dragen. En dan laat je het ook niet meer weghalen.
- Je kunt ook een gezond kindje krijgen wat door een ongeluk een handicap oploopt.
- Er kunnen zoveel dingen gebeuren in een huwelijk en die gebeuren er ook!

Het huwelijksformulier begint hier al mee: 'Overmits de gehuwden velerhande tegenspoed en kruis vanwege de zonden overkomt...' In elk huwelijk is/komt er een kruis. Al zou je deze wetenschap niet hebben, dan weet je wel dat er ook in jouw huwelijk een (ander) kruis zal komen. Nu ben je veel bezig met dingen die mogelijk kunnen gebeuren, maar de Heere zou jou wel eens een heel ander kruis kunnen geven. Ik ben er een beetje huiverig voor om onder een bepaald kruis weg te willen lopen door (zoals in jouw geval) dan maar geen kinderen te nemen/krijgen. Je zou dan wel eens een ander en (misschien wel) zwaarder kruis voor terug kunnen krijgen. Het gebeurt nog al eens dat je een kruis verwacht uit de ene hoek en je krijgt het uit de andere hoek.
Ook in deze geldt: Wat verstaat gij onder de voorzienigheid Gods? Hij heeft alles in de hand en heeft alles al voorzien. Hij geeft kracht naar kruis. Hij zal de gehuwden Zijn hulp en bijstand altijd willen betonen, ook wanneer men zulks allerminst verwacht.

[edele strijdster]

Hoewel ik onderschrijf dat al het leven een Godsgeschenk is, moet men wel voorzichtig met deze uitspraak zijn als men voor het leven staat. heel concreet, als iemand met een dergelijke belasting rondloopt en dat weet van zichzelf, maar verder nog geen binding heeft in de zin van een huwelijk, dan denk ik dat diegene zo'n uitspraak niet kan doen. Geheel anders is het wanneer de ziekte ontdekt wordt als men al getrouwd is en kinderen heeft met evt deze ziekte. Verder is het welliswaar een opdracht van God om te trouwen en kinderen te ontvangen, maar Paulus maakt ook een aantekening dat een ongehuwd persoon zoeveel meer kan betekenen in het Koninkrijk van God. Maar ja, het is een heel moeilijk vraagstuk en ik ga nog verder erover nadenken.

Ik weet niet zo goed of je de opdracht van God: “Gaat heen en vermenigvuldig u” niet zo op moet vatten. Eigenlijk wordt daarin toch duidelijk dat het Gods bedoeling is dat wij kinderen krijgen. Of begrijp ik dat verkeerd? Ik weet wel, dat dit niet hét doel van ons leven is dat wij trouwen en kinderen krijgen. Zelf ben ik nog gezellig vrijgezel, dit vind ik niet erg. Wanneer dat Gods bedoeling is met mijn leven vind ik dat goed. Je schrijft dat je niet weet of ik in deze situatie wel zo’n uitspraak kan doen. Tja, het is iets wat mij bezig houd, omdat ik er dagelijks mee te maken hebt. Daar denk je toch over na. Wanneer je daar over nadenkt, komt je vanzelf uit bij deze dingen die in de Bijbel vermeld zijn.

Dit is een moeilijke kwestie, niemand kan jou het juiste antwoord geven,maar hier een paar adviezen
Wees eerlijk tegenover jezelf en je partner.
Probeer zo goed en uitgebreid mogelijk geinformeerd te zijn.
Bid en samen bidden is belangrijk
en bedenk:
Het lijden van een kind gaat ouders door merg en been.

Je hebt gelijk! Vooral samen bidden is erg belangrijk vind ik.
En natuurlijk goed geïnformeerd zijn!

Moeilijk hè? Herken het.
Het valt me op dat je eerste vraag is of het wel verantwoord is om een relatie aan te gaan. Mijn vraag is dan of je dit wel echt wil. Je gaat dan geen relatie aan, omdat er mogelijk kans is op gehandicapte kinderen. Volgens mij ligt er nog veel tussen: een relatie en kinderen krijgen. Als je hierdoor al geblokkeerd wordt in het aangaan van een relatie is het niet goed, denk ik.
Ook valt het me op dat je regelmatig gebruik maakt van het woord kunnen. Ik heb het expres in jouw posting gecursiveerd.

Nee hoor, ik denk dat je me verkeert begrijpt. Ik heb me in het verleden afgevraagd of het verantwoord is om een relatie aan te gaan omdat de ziekte progressief is. Klachten kunnen dus in de loop van de tijd toenemen. Kan ik een partner opzadelen met mijn lichamelijke problemen? Dit stond even los van het krijgen van kinderen! Deze vraag houd mij vooral bezig doordat ik vanuit mijn omgeving nogal eens rake opmerkingen heb gekregen over de gevolgen van de betreffende aandoening!
Het klopt dat ik regelmatig het woord kunnen gebruikt. Vooral omdat onduidelijk is in welke mate welke symptomen/ gevolgen kunnen optreden! Je hebt gelijk hoor! Dat er zoveel dingen misschien wel kunnen gebeuren. Alleen, je staat er voor en weet dat de kans 50% is dat je een kind krijgt dat ziek is.

In ieder geval tot zoveer bedankt voor al jullie antwoorden! En vooral bidden, wat jullie ook zeggen is erg belangrijk denk ik. Zoals Memento ook al zegt, moeten we het risico niet in de handen van God overgeven?
En weet je, aan de ene kant weet ik dat ook heel goed. God staat immers boven alles.
Alleen, de praktijk is wat moeilijker….

[Lydianne]

Sorry : , nu ik je posting nog een keer las, zag ik dat je de betreffende aandoening zelf ook hebt. Hier had ik overheen gelezen.

Sterkte ermee!

[edele strijdster]

Sorry : , nu ik je posting nog een keer las, zag ik dat je de betreffende aandoening zelf ook hebt. Hier had ik overheen gelezen.

Sterkte ermee!

Geeft nix hoor! Zoals ik al schreef, heb ik er zelf weinig tot geen last van gelukkig. Alleen ben ik soms erg onzeker over alles.En, hoewel ik geen relatie heb, houd mij dat toch wel bezig. Vooral wat mijn verantwoording daarin dan is!
Dus reageer maar gewoon zoals je wilt hoor, ik neem het je echt niet kwalijk!

[JolandaOudshoorn]

Hoewel ik onderschrijf dat al het leven een Godsgeschenk is, moet men wel voorzichtig met deze uitspraak zijn als men voor het leven staat. heel concreet, als iemand met een dergelijke belasting rondloopt en dat weet van zichzelf, maar verder nog geen binding heeft in de zin van een huwelijk, dan denk ik dat diegene zo'n uitspraak niet kan doen. Geheel anders is het wanneer de ziekte ontdekt wordt als men al getrouwd is en kinderen heeft met evt deze ziekte. Verder is het welliswaar een opdracht van God om te trouwen en kinderen te ontvangen, maar Paulus maakt ook een aantekening dat een ongehuwd persoon zoeveel meer kan betekenen in het Koninkrijk van God. Maar ja, het is een heel moeilijk vraagstuk en ik ga nog verder erover nadenken.

Ik weet niet zo goed of je de opdracht van God: “Gaat heen en vermenigvuldig u” niet zo op moet vatten. Eigenlijk wordt daarin toch duidelijk dat het Gods bedoeling is dat wij kinderen krijgen. Of begrijp ik dat verkeerd? Ik weet wel, dat dit niet hét doel van ons leven is dat wij trouwen en kinderen krijgen. Zelf ben ik nog gezellig vrijgezel, dit vind ik niet erg. Wanneer dat Gods bedoeling is met mijn leven vind ik dat goed. Je schrijft dat je niet weet of ik in deze situatie wel zo’n uitspraak kan doen. Tja, het is iets wat mij bezig houd, omdat ik er dagelijks mee te maken hebt. Daar denk je toch over na. Wanneer je daar over nadenkt, komt je vanzelf uit bij deze dingen die in de Bijbel vermeld zijn.

beste es, ik had mijn redenering getrokken uit 1Kor 7. Daar schrijft Paulus: het is goed voor een mens niet aan een vrouw (of man) verbonden te zijn. Tot de ongehuwden zeg ik: Het is goed voor hen, indien zij blijven zoals ik. (een vrijgezel dus) De opdracht: gaat heen en vermenigvuldig u is primair gericht aan getrouwde stellen en dus niet per definitie aan iedereen die nog voor het huwelijk staat. Snap je mij een beetje? want ik kan soms nogal warrig zijn :|

[Ma Vis]

Nou, jullie hebben zo met elkaar al een hoop wijze woorden gesproken.
Dus ik heb er niet zoveel meer aan toe te voegen.
Het is een erg moeilijk onderwerp. Waarbij we inderdaad niet mogen vergeten dat God boven alles staat.

Mocht je in zo'n situatie een partner krijgen dan denk ik dat je er samen wel uit kunt komen. De liefde hé. Die vermag veel.
Ik begrijp het probleem wel hoor. Maar ik hoop niet dat het je ooit zal tegenhouden een relatie aan te gaan als je écht van elkaar houd.
Want ook het hebben van een erfelijke aandoening maakt je tot wie je bent; een heel bijzonder mens.

Daarnaast; wanneer je tegen 'gezinsplanning' bent begrijp ik wel dat in het aangaan van een relatie het probleem gelijk staat met het krijgen van kinderen.
Want in zo'n geval speelt dit probleem meteen.

Erg lastig allemaal. En dat lijkt weer een dooddoener.

[Ma Vis]

Deze vraag houd mij vooral bezig doordat ik vanuit mijn omgeving nogal eens rake opmerkingen heb gekregen over de gevolgen van de betreffende aandoening!

Laten bij wie het zegt.
Mensen denken soms goed te handelen, en slaan daarbij de plank volkomen mis. :x