memento schreef:
Wat betreft Helpende Handen: Ik heb een mevrouw van die vereniging een keer voor horen rekenen waar ouders met een autistisch kind allemaal recht op hebben. Mijn mond viel open van verbazing, hoeveel mogelijkheden er zijn om geld te krijgen (broertje wat spelletjes speelt krijgt geld, oma waar kind op bezoek gaat krijgt geld, schoonzus die met kind zwemmen gaat, 6 weekenden vakantie gratis, gewone vakantie met lotgenootjes bijna gratis, etc). Absurd gewoon!
Ik ken een aantal voorbeelden hiervan uit nabije omgeving. Toevallig in alle gevallen goed verdienende ouders (zeg 2 x modaal). Op de vraag of ze hun autotistische kind zoveel een weekend weg zouden doen, als ze zelf de kosten zouden moeten betalen (die hoog zijn!) was het antwoord: Nee, daar zouden we het geld niet voor overhebben...
Maargoed, ik sta de lijn voor: De overheid moet alleen betalen aan zorg (medische en psychisch), niet aan leed. Natuurlijk hebben ouders met een autistisch kind meer tijd nodig voor hun kind. Maar de moeder die 10 kinderen heeft, is minstends even veel tijd bezig. Waarom de ouders van de autist wel bevoordelen, en de moeder van 10 kinderen niet?
Ik ben benieuwd wat er van de PGB overblijft in de nieuwe plannen.
Helaas ken ik ook vele andere gevallen, van ouders die het niet zo breed hebben, waar moeder gewoon thuis is en zorgt draagt voor de kinderen. Autisme is een erfelijke aandoening, er is vaak sprake dat meerdere kinderen en/of een van de ouders deze handicap hebben.
De hulpverleningsinstanties zeggen stuk voor stuk, dat een kind met autisme evenveel aandacht vergt als 4 "normale" kinderen.
Als er een gezin is met bijv. 4 autistische kinderen (vele gezinnen bij Helpende Handen bekend!) betekent dat dit echt niet makkelijk is.
Kinderen uit een groot gezin groeien op tot zelfstandigheid, kunnen heel veel uit handen nemen van hun moeder.
Kinderen met autisme zullen altijd aangestuurd moeten worden, vaak is er onderling ook veel ruzie en wrijving, doordat ze zich niet of nauwelijks kunnen aanpassen aan hun omgeving.
Begeleid wonen projecten schieten her en der al uit de grond, ook dat is niet voor niks!
Het is echt niet zo dat er een zak geld voor hen klaar staat, integendeel.
Als je een PGB-aanvraag doet, mag je tegenwoordig blij zijn als je aanvraag gehonoreerd wordt.
Krijg je inderdaad wat geld, zul je alles moeten verantwoorden, er zullen rapporten geschreven moeten worden door deskundigen die ondersteunen wat je verantwoord.
Als er niet eerlijk wordt verantwoord, moet je alles terug betalen.
Er is een zeer klein bedrag wat niet verantwoord hoeft te worden, daarvan kun je inderdaad postzegels/papier/inktpatronen voor alle papieren rompslomp die je hebt, voor kopen.
De regels zijn dit jaar nog verder aangescherpt.
Regelmatig help ik mensen met hun PGB-aanvraag.
Onze rapporten worden helemaal nageplozen, de huisdokter wordt er over gebeld, enz.
Als er twee ouders werken, zullen ze nauwelijks een PGB meer krijgen.
Het is of de zorg voor je kind waarbij je wat ontlast kan worden, of je werkt zelf.
Ik ben dus zeer benieuwd tot hoelang het PGB bij hen geldig is, waar jij over praat!
Het PGB is in leven geroepen om de instellingen te ontlasten.
Er zijn veel ouders die als het PGB wegvalt hun kind meer naar gespecialiseerde opvang moeten sturen, wat de overheid veel en veel meer gaat kosten.
Zelf heb ik heel veel gewerkt bij mensen met een PGB.
Niet alleen bij mensen met autisme, maar bijv, ook bij mensen die in de laatste fase van hun leven waren.
Groot is de dankbaarheid van deze mensen, daar ze thuis kunnen sterven, mede dankzij het PGB!
De zorg die wij verlenen is vele malen goedkoper dan bij een instelling of een ziekenhuis.
Daar moet je voor een kaal bed al 300 euro per dag rekenen.
Wat betreft de zogenaamde (bijna) gratis vakanties van kinderen met autisme, en al die andere uitspraken, heb ik zelf iemand van Helpende Handen gevraagd of dit klopt.
Je kunt en mag diverse dingen doen met het PGB, maar nogmaals alles moet verantwoord worden.
Zes weekenden gratis vakantie hadden zij nog nooit van gehoord!
Alleen met een indicatie, die je echt niet zomaar krijgt!!, is het mogelijk om je kind een weekend in de zoveel tijd naar een logeeropvang te brengen.
Het is echt geen luxe om je kind weg te brengen, loop maar eens een weekje mee in zulke gezinnen!
Het is ter ontlasting van de grote druk die ouders ervaren.
Het zijn vaak de mensen die ergens geen verstand van hebben, zeker niet doorleven wat het is om een kind met autisme te hebben, die het hardste roepen.
Gelukkig zitten er bij de overheid ook mensen die eerst de zaken tot op de bodem toe onderzoeken, deskundigen raadplegen en voor dingen blijven vechten.
Voordat je zulke krachtige termen bezigt, zou het je sieren om je er echt eens in te verdiepen!
D66-voorman Alexander Pechtold noemt het aanstaande kabinet een 'onzalig avontuur'. Volgens de links-liberaaal zouden VVD en CDA niet afhankelijk moeten zijn van een partij, die, volgens Pechtold, 'stigmatiseert en discrimineert'. 
