Een erfelijke aandoening, en dan?

[Tiberius]

Het klopt niet, die 'grondhouding'. Mensen die er niet zullen zijn, liggen niet verloren en hebben niets nodig.

Een uiterst waardevolle opmerking richting Edele Strijdster!

Overigens is het zeker niet uitgesloten, dat tegen de tijd dat de problemen bij het kind openbaren, de medische techniek er een oplossing voor heeft. Medische ontwikkelingen gaan erg snel, dezer dagen.

Bovendien kan het nog wel eens zijn, dat een in onze ogen "mislukt" kind, een uiterverkorene bij God is. het zwakke der wereld heeft God uitverkoren, opdat Hij het sterke zou beschamen.

[Ma Vis]

@ Parsifal; het gaat niet altijd om de angst voor gebreken.
Er zijn ook aandoeningen die gepaard gaan met veel lijden en pijn. Dat vind ik wat anders dan een 'gebrek'.

@ Tiberius; ik denk niet dat de medische techniek een oplossing zal hebben voor veel ernstige erfelijke aandoeningen.

Nou ja, op hun manier weer wel via IVF etc.

Maarr, volgens mij geef je met IVF duidelijk aan dat je het niet eens bent met Gods weg in je leven (kinderloosheid).
Dat is voor mij anders dan het kennen van je verantwoordelijkheden wanneer je een ziekte hebt of kunt overdragen.

[edele strijdster]

Bovendien kan het nog wel eens zijn, dat een in onze ogen "mislukt" kind, een uiterverkorene bij God is. het zwakke der wereld heeft God uitverkoren, opdat Hij het sterke zou beschamen.

Ik ben het volkomen met je eens!
Is het vanuit deze redenatie dan wel verantwoordelijk wanneer je besluit "geen kinderen te krijgen?" Als je er zelf een beslissing over neemt is het al geen krijgen meer, maar hopelijk begrijpen jullie wat ik bedoel! Juist omdat ook deze kinderen uitverkoren kunnen zijn? Je hebt toch in de eerste plaats vooral verantwoording tegen over God af te leggen? Elk leven is waardevol! Mogen wij als mensen dan wel beslissen om geen kinderen te nemen. Zeker wanneer je psalm 139 leest?

[refo]

Bovendien kan het nog wel eens zijn, dat een in onze ogen "mislukt" kind, een uiterverkorene bij God is. het zwakke der wereld heeft God uitverkoren, opdat Hij het sterke zou beschamen.

Ik ben het volkomen met je eens!
Is het vanuit deze redenatie dan wel verantwoordelijk wanneer je besluit "geen kinderen te krijgen?" Als je er zelf een beslissing over neemt is het al geen krijgen meer, maar hopelijk begrijpen jullie wat ik bedoel! Juist omdat ook deze kinderen uitverkoren kunnen zijn? Je hebt toch in de eerste plaats vooral verantwoording tegen over God af te leggen? Elk leven is waardevol! Mogen wij als mensen dan wel beslissen om geen kinderen te nemen. Zeker wanneer je psalm 139 leest?

We moeten de discussie niet gaan vertroebelen
De vraag is: of je de wetenschap dat je een ernstige erfelijke ziekte hebt moet of mag negeren en de gevolgen maar aan God over moet laten in het kader van kinderen krijgen/nemen.

1) Nergens wordt je aangespoord beslissingen te nemen vanuit de uitverkiezing.
2) Elk leven is waardevol. Als het er is. Het gaat hier om (nog) niet bestaand leven.
3) Zelfs als je meent dat je kinderen 'krijgt' in plaats van 'neemt', neem je beslissingen op dat gebied. Tenzij je helemaal geen medische kennis hebt.

[edele strijdster]

Bovendien kan het nog wel eens zijn, dat een in onze ogen "mislukt" kind, een uiterverkorene bij God is. het zwakke der wereld heeft God uitverkoren, opdat Hij het sterke zou beschamen.

Ik ben het volkomen met je eens!
Is het vanuit deze redenatie dan wel verantwoordelijk wanneer je besluit "geen kinderen te krijgen?" Als je er zelf een beslissing over neemt is het al geen krijgen meer, maar hopelijk begrijpen jullie wat ik bedoel! Juist omdat ook deze kinderen uitverkoren kunnen zijn? Je hebt toch in de eerste plaats vooral verantwoording tegen over God af te leggen? Elk leven is waardevol! Mogen wij als mensen dan wel beslissen om geen kinderen te nemen. Zeker wanneer je psalm 139 leest?

We moeten de discussie niet gaan vertroebelen
De vraag is: of je de wetenschap dat je een ernstige erfelijke ziekte hebt moet of mag negeren en de gevolgen maar aan God over moet laten in het kader van kinderen krijgen/nemen.

1) Nergens wordt je aangespoord beslissingen te nemen vanuit de uitverkiezing.
2) Elk leven is waardevol. Als het er is. Het gaat hier om (nog) niet bestaand leven.
3) Zelfs als je meent dat je kinderen 'krijgt' in plaats van 'neemt', neem je beslissingen op dat gebied. Tenzij je helemaal geen medische kennis hebt.

Nou, dan ben ik toch blij dat mijn ouders niet zo dachten als jij denkt. Dat had namelijk bettekend dat ik hier nu niet achter mijn beeldscherm had gezeten, waren al mijn broers en zusen ern iet geweest. En van al die neefjes en nichtjes die hier rond rennen.
daarbij komt dat maar de helft van ons gezin deze aandoening heeft.

[edele strijdster]

... en had mijn vorige posting niet vol met fouten gestaan. Want die had dan nl. helemaal niet gepost kunnen worden! : :

[Tiberius]

We moeten de discussie niet gaan vertroebelen
De vraag is: of je de wetenschap dat je een ernstige erfelijke ziekte hebt moet of mag negeren en de gevolgen maar aan God over moet laten in het kader van kinderen krijgen/nemen.

Ik denk dat je de probleemstelling van de topicstartster dan niet goed gelezen heb.

De kans op overdragen is weliswaar 50%, maar ze geeft zelf aan weinig klachten te hebben a.g.v. de aandoening. Deze klachten worden uit de omgeving en de patienten vereniging verhaald.
Verder: "Het verloop van de ziekte is onduidelijk".

Dan gaat het er niet om of je een bepaalde stellige wetenschap negeert, maar of je op God kan en wil vertrouwen.

Persoonlijk hebben we een dergelijk dilemma gehad, waarover ik hier niet wil uitweiden, maar wel dit wil zeggen: God is goed, ook al gaan Zijn wegen soms door diepe wateren.

[Ma Vis]

... en had mijn vorige posting niet vol met fouten gestaan. Want die had dan nl. helemaal niet gepost kunnen worden! : :

En geloof me; ik had de helft van mijn broers en zussen niet willen missen, ook al hebben ze een erfelijke aandoening die ernstige vormen kán aannemen.
Trouwens, dan had ík er ook niet geweest :shock:

[memento]

... en had mijn vorige posting niet vol met fouten gestaan. Want die had dan nl. helemaal niet gepost kunnen worden! : :

En geloof me; ik had de helft van mijn broers en zussen niet willen missen, ook al hebben ze een erfelijke aandoening die ernstige vormen kán aannemen.
Trouwens, dan had ík er ook niet geweest :shock:

Als ik jullie verhaal zo lees, denk ik dat de kans dat bij het krijgen van kinderen, dat deze (a) de ziekte overnemen, en (b) deze ziekte zeer ernstige levensbeperkend ingrijpt bij die kinderen, niet de 100% nadert (en daar hadden we t over)...

Daarbij zijn er maar zeer weinig ziektes die een risico hebben van meer dan 1 op 20, het betreft dan zeer uitzonderlijke gevallen. Zeker als je dan meeneemt dat de drager zelf de leeftijd en lichamelijke en geestelijke vermogens moet hebben om te trouwen en kinderen te verwekken.

[edele strijdster]

In dit geval gaat het om een erfelijke aandoening die met wetenschappelijke zekerheid 50% overerft.
En in 100% van de gevallen klachten geeft (in meer of mindere mate).
Daarnaast is het een gegeven dat de ziekte door hormonale veranderingen (bijv. zwangerschap) verergert.

Naar mijn idee staat het buiten kijf dat het leven van de vrouw/moeder voorop gaat bij geen / of tijdens de zwangerschap.
Maar als het gaat over kwaliteit van leven (vreselijke term natuurlijk); waar trekken we dan de grens?

Moet je de kans op een zwangerschap aangaan als je weet dat je er zelf 'zieker' van wordt, en daarbij 50% kans hebt op een kind met dezelfde aandoening?

Dit was de vraag waar het om draaide.
En al die berekeningen doen er eigenlijk niet toe, want bovenstaan feit is er nu eenmaal!

Nu wil ik deze discussie niet laten draaien om de aandoening die ik heb. Er zijn zoveel aandoeningen waarbij men al jong komen te sterven.
Ga er maar aan staan! 50% van je kinderen lijdt pijn en sterft jong. Wanneer je er voor kiest om op safe te spelen had je dus helemaal geen kinderen gehad. Ook niet die kinderen die gezond zijn. Moeilijke keus hoor!

[Ma Vis]

Zoals Edele Strijdster al zei draait het in dit topic niet om de aandoening die in onze familie voorkomt, maar meer om het algemene vraagstuk.

Toch wil ik nog even een persoonlijke kanttekening maken:
Onze moeder overleed op heel jonge leeftijd aan de gevolgen van deze aandoening (terwijl het in eerste instantie niet ernstig leek).
En dan laat je kleine kinderen achter, waarvan 50% dezelfde aandoening heeft.
Ook al is het kanspercentage in jouw ogen laag; dit blaast absoluut de discussie in deze situatie wel leven in.

[Tiberius]

Heel triest.

Toch blijf ik van mening dat we dit niet moeten laten bepalen door onze bayesiaanse of freqentistische (whatever it may be) rekenmethoden.

Als christen geloven en belijden we toch, dat al het kwaad dat Hij mij in dit jammerdal toeschikt, mij ten beste [zal] keren; omdat Hij zulks doen kan als een Almachtig God, en ook doen wil als een getrouw Vader.

[memento]

Heel triest.

Toch blijf ik van mening dat we dit niet moeten laten bepalen door onze bayesiaanse of freqentistische (whatever it may be) rekenmethoden.

Als christen geloven en belijden we toch, dat al het kwaad dat Hij mij in dit jammerdal toeschikt, mij ten beste [zal] keren; omdat Hij zulks doen kan als een Almachtig God, en ook doen wil als een getrouw Vader.

Hebben wij dan geen verantwoordelijkheid in dezen?

[Tiberius]

Heel triest.

Toch blijf ik van mening dat we dit niet moeten laten bepalen door onze bayesiaanse of freqentistische (whatever it may be) rekenmethoden.

Als christen geloven en belijden we toch, dat al het kwaad dat Hij mij in dit jammerdal toeschikt, mij ten beste [zal] keren; omdat Hij zulks doen kan als een Almachtig God, en ook doen wil als een getrouw Vader.

Hebben wij dan geen verantwoordelijkheid in dezen?

Het is juist onze verantwoordelijkheid om op God te vertrouwen.
Vertrouw op den HEERE met uw ganse hart, en steun op uw verstand niet.

Het vertrouwen moet voorop gaan. Daarna pas de eigen verantwoordelijkheid.

Al geef ik direct toe, dat het heel moeilijk is om daar voor anderen concreet advies in te geven.
Buitenstaanders hebben al gauw de neiging om te zeggen: hoe kan je zo dom zijn om in jouw geval aan kinderen te beginnen?
Of juist: ik snap niet waar je je druk om maakt.

[Ellen123]

Heel triest.


Toch blijf ik van mening dat we dit niet moeten laten bepalen door onze bayesiaanse of freqentistische (whatever it may be) rekenmethoden.

Als christen geloven en belijden we toch, dat al het kwaad dat Hij mij in dit jammerdal toeschikt, mij ten beste [zal] keren; omdat Hij zulks doen kan als een Almachtig God, en ook doen wil als een getrouw Vader.

Hebben wij dan geen verantwoordelijkheid in dezen?

Het is juist onze verantwoordelijkheid om op God te vertrouwen.
Vertrouw op den HEERE met uw ganse hart, en steun op uw verstand niet.

Het vertrouwen moet voorop gaan. Daarna pas de eigen verantwoordelijkheid.

Al geef ik direct toe, dat het heel moeilijk is om daar voor anderen concreet advies in te geven.
Buitenstaanders hebben al gauw de neiging om te zeggen: hoe kan je zo dom zijn om in jouw geval aan kinderen te beginnen?
Of juist: ik snap niet waar je je druk om maakt.

Ik lees al enige tijd mee, en voel me op dit moment toch geroepen een reactie te plaatsen.
Een hele bekende en wellicht afgezaagde uitdrukking over het nemen van je eigen verantwoording: je gaat toch ook niet zonder jas buiten lopen als het vriest ?

Hoewel ik niet te maken heb met een erfelijke aandoening wil ik toch mijn persoonlijke verhaal hier plaatsen, omdat dit wel in zekere mate met het onderwerp te maken heeft.

Toen ik in verwachting was van mijn 1e kindje heb ik kortstondig in het ziekenhuis gelegen vanwege een serieus probleem (ik ga hier nu niet verder op in, het zou een enorm lang verhaal worden en het doet niet echt ter zake ). Gelukkig heb ik een gezonde zoon mogen ontvangen die nu anderhalf is.
Vrij snel raakte ik in verwachting van ons tweede kindje. Het probleem echter uit mijn eerste zwangerschap deed zich opnieuw voor, maar nu in veel heftiger mate. Ik ben langdurig opgenomen geweest in het ziekenhuis. De artsen waren er van overtuigd dat mijn kindje veel te vroeg geboren zou worden en het niet zou overleven. Door Gods goedheid en eindeloos veel gebed van mij en velen om mij heen, heb ik na een zwangerschap van ruim 29 weken een piepklein, maar prachtig en gezond dochtertje gekregen. Zij heeft ook langdurig in het ziekenhuis gelegen (couveuse) maar de Heere heeft alles zó wel willen maken, dat zij inmiddels 4 maanden oud (nog steeds een ieniemieniemeisje) ontzettend sterk blijkt te zijn. Hoewel ik dit stukje in een paar minuten schrijf, ligt er in deze zinnen een hele lange periode van angst, zorg, pijn maar gelukkig ook vertrouwen op God.

Maar nu..........
Gezien de verergering van mijn problematiek in de 2e zwangerschap, kun je er van uitgaan dat in iedere volgende zwangerschap dit probleem alleen maar zal toenemen. Dit heeft misschien te maken met statistische berekeningen, maar m.i. vooral met het gebruiken van je boeren-hollandse verstand! Het is logisch!
Elk volgend kindje wat ik in mij zou dragen is bij voorbaat in levensgevaar, en ook voor mij als moeder zou het niet gezond zijn nogmaals in verwachting te raken.
Ik ben dan ook van mening dat ik een grote verantwoordelijkheid draag:
* naar mijn gezin, mijn zoontje heeft best geleden onder het feit dat zijn moeder bijna 3 maanden in het ziekenhuis heeft gelegen
* naar mijzelf: hoe vaak kan je lichaam zulke zwangerschappen verdragen, maar ook, hoe kan ik geestelijk nogmaals zoiets ondergaan? Zal ik het aankunnen diverse kinderen ter wereld te brengen terwijl ze niet levensvatbaar zijn ?
* het lijkt mij zeer onchristelijk om willens en wetens zó met (ongeboren) leven te 'spelen'..........dit kán naar mijn idee Gods goedkeuring nooit hebben!

Vanwege mijn (ons, mijn man is hier uiteraard ook zeer nauw bij betrokken) verantwoordelijkheidsbesef zullen wij, menselijkerwijs gesproken, geen kinderen meer krijgen, hiervoor hebben wij een definitieve stap genomen.

Edele strijdster, jij denkt misschien: makkelijk praten, zij hééft tenminste 2 gezonde kinderen! En dat is ook zo. Mijn reactie ging eigenlijk meer over de discussie die werd gevoerd over 'eigen verantwoordelijkheid' en 'kansberekeningen'.
Jij weet als geen ander wat de ziekte inhoud. Jij weet van jezelf (hoop ik) ben ik psychisch in staat een kind te ontvangen wat deze ziekte draagt? Ben ik in staat dit kind (zo het ziek blijkt te zijn) toch zo te begeleiden als ouder dat het wellicht gewoon een gelukkig mens kan zijn, dat 'toevallig' ziek is? Heel moeilijk hoor deze materie, ik heb ooit een programma gezien over 2 lilliputters die voor dit dillemma stonden. Uiteindelijk kregen ze overigens een 'groot' kind. Maar zij waren hele positieve, blije mensen en ik ben er van overtuigd dat je zoiets ook uitdraagt naar je kind. Ik denk niet dat dit kind, met zulke ouders, persé ongelukkiger had geworden als het wel klein geweest zou zijn.


Tenslotte toch nog even die uitdrukking van zonder jas buiten lopen terwijl het vriest: er zullen situaties zijn waarin je dit overkomt. Je kiest er niet voor. je bent je jas vergeten en krijgt autopech. De verwarming valt uit en je moet anderhalf uur wachten op de wegenwacht. Nou, dan mag je best bidden hoor, of je misschien tóch niet ziek gaat te worden.
Maar wat als je bewúst naar buiten gaat zonder die jas ? en je weet dat je 85% kans hebt om in ieder geval snotverkouden te worden? Is bidden dan niet een beetje tegenstrijdig met je handelen..........?